Escrito por
Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Fernando Marín Olalla –
INTRODUCCIÓN
Desde su aparición en el mundo, como todo ser vivo, el ser humano inició un proceso de cambios que no tiene fin. Probablemente el descubrimiento del fuego le permitió por primera vez ahuyentar a las fieras salvajes y sentarse a pensar en sí mismo (ensimismarse), reflexionando acerca de todo aquello de su interés, como su naturaleza humana y su condición de ser mortal, recorriendo un camino de miles de años de dominación de la naturaleza y conquista paulatina de mayores cotas de bienestar y libertad. Ritos funerarios, religiones, arte, sociedad industrial, método científico, tecnología…, sucesivas conquistas, metas alcanzadas pocos años antes inimaginables o utópicas.
En los últimos 200 años la medicina ha progresando más que desde la aparición del fuego. Antibióticos (revolución terapéutica), código genético (revolución molecular), procesos informatizados de diagnóstico (técnicas de imagen) e investigación (internet), sofisticadas técnicas de tratamiento… han hecho posible una revolución tecnológica espectacular, aumentando significativamente la esperanza de vida de los ciudadanos.
«Si se pregunta a la comunidad científica inmersa en sus investigaciones, o a la gente de la calle, por el acontecimiento más singular y trascendente de toda la historia de la evolución desde el origen de la vida, pocos atinarán a apuntar la triplicación de la esperanza de vida en los países desarrollados en menos de doscientos años. Súbitamente, la especie humana, las mujeres y los hombres –algo más las mujeres-, disponen de cuarenta años adicionales de vida después de haber cumplido con las tareas reproductoras.»
En las sociedades desarrolladas –y sólo en ellasi– se vive más y se vive mejor, pero se muere mal, como demuestran los escasos trabajos realizados (informe Suppor, encuestas de la Organización de Consumidores y Usuarios y artículos como 56 muertes). Y se muere mal por muchas razones, la mayoría relacionadas con la medicina.
La ingente cantidad de conocimientos ha compartimentalizado la medicina en especialidades y al enfermo también. El hospital, protagonista del sistema sanitario, compagina las necesidades de pacientes y familiares con las de los trabajadores (en un hospital hay más profesionales que enfermos), realizando una asistencia tecnológicamente puntera y eficaz, pero muy criticada por deshumanizada. El espejismo tecnológico (siempre hay una respuesta tecnológica, buena per se e ilimitada) y la tendencia a utilizar sistemáticamente los medios hospitalarios disponibles (imperativo tecnológico) han formado sanitarios más fascinados por la patología que por el ser humano, transmitiendo la imagen de una medicina todopoderosa para la que la muerte es su enemiga y su vivencia un fracaso. El morir se oculta, tanto en la formación de profesionales sanitarios como en la práctica clínica, dejándose a la improvisación, a la chapuza, como si al no requerir tecnología ya no fuera un ámbito de la medicina.
Simultáneamente a este desarrollo biotecnológico las relaciones sociales han cambiado, también la relación médico-paciente. Para Laín Entralgo, “tras la era del paternalismo (o era del médico), que se extiende desde el año 500 a.C. hasta el año 1965, vendría la era de la autonomía (o del paciente), que a su vez desembocaría (en EEUU y otros países de Europa) en la actual era de la burocracia (o de los contribuyentes)”. La relación se hace más horizontal, pero más conflictiva, provocando en algunos casos actitudes de neutralidad o de indiferencia ante el sufrimiento del otro.
A veces el médico añora en secreto aquellos viejos tiempos en que al enfermo se le podía guiar como a un niño. Las cosas eran entonces ciertamente más sencillas. Pero la infancia del enfermo ha concluido, tras haberse prologado durante muchos siglos. Acabó de forma brusca hace tan sólo unas décadas. Y a veces no es fácil para el enfermo asumir su nuevo poder. Y a veces no es fácil para el médico asumir su reciente pérdida de poder. A veces no es fácil, ni es cómodo, ser adulto.
La medicina tecnológica (y la investigación clínica) provoca conflictos de valores en la toma de decisiones que trata de resolver la bioética, una disciplina reciente que estudia la corrección o incorrección de la praxis médica, tanto desde un punto de vista técnico (las reglas de su arte), como ético (su bondad moral). Para la ética moderna, principalista (no maleficencia, justicia, beneficiencia y autonomía), liberal, todo lo técnicamente incorrecto es éticamente malo, pero no todo lo técnicamente correcto es éticamente aceptable.
En una sociedad que ha cambiado tanto, ¿tiene la medicina del siglo XXI los mismos fines que hace 200 años? Puesto que la condición humana es inseparable de la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y, por fin, la muerte, el objetivo de recuperar la salud y evitar la muerte ¿no es ya demasiado simple o irreal? ¿Se debe hacer todo lo que técnicamente puede hacerse? Una práctica médica adecuada ¿no ha de empezar por aceptar la finitud humana y enseñar o ayudar a vivir en ella?
Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida. Han de poner un énfasis especial en aspectos como la prevención de las enfermedades, la paliación del dolor y el sufrimiento, han de situar al mismo nivel el curar y el cuidar, y advertir contra la tentación de prolongar la vida indebidamente. Si tales metas significan una cierta desmitificación de la medicina es porque exigen de ella una cierta modestia. A medida que la capacidad de curación de enfermedades antes incurables se hace mayor, es importante que nos convenzamos de que el poder de la medicina no es absoluto. Su ámbito propio “es el bien del cuerpo y de la mente, y no el bien completo de la persona, al que sólo puede contribuir como un factor más, e incluso en ese caso, únicamente en determinados aspectos de la vida”.
Dos son, por tanto, lo objetivos de la medicina del siglo XXI, ambos de la misma categoría e importancia, prevenir y tratar de vencer las enfermedades y conseguir que los pacientes mueran en paz.
MORIR EN PAZ
El bienestar y la libertad de todos los seres humanos son valores universales, todos deseamos tener una vida plena y morir en paz, morir con dignidad, pero no es fácil definir expresiones que son ambiguas, polisémicas, una urdimbre de significados.
En primer lugar hay que aclarar que, en estas líneas, morir no es la agonía, ni es el cese de las funciones vitales, sino un proceso, una experiencia que comienza con la toma de conciencia de un mal pronóstico, un periodo de afrontamientos, de pérdidas y adaptaciones, de expectativas truncadas, de trayectorias vitales frustradas, de negociación, de esperanzas cambiantes, protagonizado por un deterioro progresivo que concluye en el fallecimiento. No hablamos de horas, sino de días, semanas o años.
Morir bien, morir en paz, morir con dignidad… ¿Morir sin sufrir? ¿Morir sin dolor? ¿Morir consciente? ¿Morir dormido? ¿Morir en un hospital o una residencia? ¿Morir en casa? ¿Morir acompañado? ¿Morir cuando y como uno desee?
Morir bien no depende tanto de dónde, sino de cómo. La muerte de alta calidad se puede identificar con morir sin dolor, inconsciente; durmiendo; rápido, aunque no por accidente; acompañado de familiares o amigos íntimos, a edad avanzada; en casa, sin estigmas, con bajo coste para los demás. O también como “aquella en la que el dolor y el sufrimiento han sido minimizados mediante los cuidados paliativos adecuados, en donde los pacientes nunca son abandonados o descuidados y en donde la atención de quienes no van a sobrevivir es considerada igual de importante que la de quienes sí sobrevivirán”. El valor de la vida y de la muerte “no puede crearse individualmente, sino con-viviendo y con-muriendo”, morir en paz “quiere decir morir con otros, morir en compañía, morir con aquellos a los que quieres y que te quieren; no morir solo. Morir arropado”. Morir con dignidad también puede ser morir en libertad, cuando y como uno desee.
Morir en paz es un camino que cada ser humano ha de realizar, sin atajos, una casa que cada cual ha de construir paso a paso, con etapas en las que se han de ir madurando diferentes aspectos como el afrontamiento, el sufrimiento, los fines de la medicina, los derechos de los pacientes, los cuidados paliativos, la toma de decisiones al final de la vida y los límites de la libertad: eutanasia y suicidio asistido.
Las mayores dificultades de este camino de conquista, de esta casa del bien morir, no están al final, fuera de uno, en la decisión de adelantar la propia muerte, sino dentro de uno mismo, en el afrontamiento de la muerte y en profundizar en una experiencia de sufrimiento que puede ser en ocasiones sobrecogedora porque nos traslada más allá de nuestros límites.
EL AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE: CIMIENTOS DEL BUEN MORIR
¿Cómo podemos construir una casa sin nombrarla? En España la muerte es todavía una palabra tabú, pervive el uso de numerosos circunloquios y metáforas para evitar citarla”, un suceso contradictorio que diariamente afecta a un millar de personas y permanece oculto, un misterio y un acontecimiento familiar que tiene lugar ante nuestros propios ojos, en presencia, la mayoría de las veces, de profesionales sanitarios.
La muerte es a la vez necesaria e incomprensible, una evidencia obvia y familiar. Y sin embargo esta evidencia cada vez que nos la encontramos ¡nos parece siempre tan chocante! Nunca ha sucedido que un mortal deje de morir. Y entonces ¿por qué la muerte de cualquiera es siempre una especie de escándalo? ¿Por qué este acontecimiento tan normal despierta en todos aquellos que son testigos tanta curiosidad y tanto horror? ¿Cómo es que el hombre mortal no se ha acostumbrado todavía a este acontecimiento natural y sin embargo siempre accidental? “Todo el mundo es el primero en morir”, al igual que el amor es siempre nuevo para los que lo viven.
Los cimientos de la casa del buen morir son la aceptación de la muerte como un proceso natural propio de todos los seres vivos, no como un fracaso de la medicina o una experiencia necesariamente dramática, difícil de soportar, imaginarios, a los que una medicina paternalista, tecnológica y deshumanizada ha contribuido. Desde los tiempos de Hipócrates se ha defendido la necesidad de ocultar al paciente todo lo referente a su enfermedad, para no producir en el enfermo un estado de desesperanza negativo para su recuperación. El temor a la muerte de los pacientes ha sido desde siempre uno de los aspectos más difíciles y desconocidos de la medicina, hasta que en los años sesenta la psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross publica “Sobre la muerte y los moribundos”, tratando de romper la barrera de negación profesional que prohibía a los pacientes expresar su más íntimas preocupaciones.
“Saqué la muerte del váter” diría esta mujer, fallecida en agosto de 2004. “A los pacientes les conviene ser animados a manifestar su rabia, a llorar para expresar su dolor, a referir sus miedos y fantasías a alguien que esté sereno escuchándoles, esta actitud de ocultamiento se ha mantenido hasta la fecha”.
Demasiados pacientes incurables desconocen su diagnóstico y su pronóstico, demasiados profesionales sanitarios, influenciados por la angustia, no se implicaron y no hicieron bien su trabajo, escondiéndose tras el tupido velo de la tecnología. El “privilegio terapéutico” a no informar y el derecho a no saber (paradójicamente recogido en una ley de autonomía del paciente) son restos de un paternalismo que hay que dejar atrás, facilitando que cada persona construya su casa del buen morir. El no afrontamiento o un afrontamiento desadaptativo como una negación prolongada excluyen al paciente de la toma de decisiones, condenándole a la soledad de un proceso de morir no compartido. Nadie debería morir en soledad a causa de la incompetencia humana de profesionales tecnológicamente impecables. La casa del buen morir no es para el fin de semana, no elegimos entre morir o vivir, sino cómo vivir el final, cómo hacer para que un individuo siga siendo protagonista de su vida, cómo desea despedirse y cómo desea morir. La muerte no llega de improviso; no pide cita, pero avisa. La enfermedad, el proceso de morir, pueden ser una oportunidad.
LOS QUE SUFREN NO SON LOS CUERPOS, SON LAS PERSONAS
Comprender el sufrimiento está más allá de mis facultades. Comprender el medio de aliviar tu sufrimiento, también. Pero en este momento estoy aquí. ¡Utilízame! Rachel Naomi Reneu
Continuando con la construcción de la casa, bajo los cimientos se ubica un espacio que sería como un sótano inacabado, oscuro, húmedo, incómodo, con un aire de misterio, en los límites de la casa, un lugar malo e inadecuado para vivir cuya existencia es inevitable. El sufrimiento es muy difícil de definir, porque es una experiencia –como tal– subjetiva e individual, que además escapa a nuestra libertad, que no se elige, que se padece de forma personalizada, distinta e intransferible. El sufrimiento es un estado afectivo, cognitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirán afrontarla. Cuando la enfermedad amenaza la vida, o su calidad de forma irreversible, el paciente se preocupa, respondiendo con lo que tiene a su alcance, resultando un balance llamado sufrimiento. Sin cimientos, sin el afrontamiento del final de la vida estamos indefensos.
El sufrimiento es consustancial con el ser humano, una existencia sin dolor y sin muerte, sin la muerte y sus acompañantes (los achaques, las debilidades, la enfermedad, la agonía y la despedida final) no es posible, sería inhumana. Es inevitable porque es parte de la condición humana y, desde un punto de vista profesional, tan complejo que resulta imposible actuar sobre cada una de las variables que lo causan, como la ruptura de un proyecto vital, la preocupación por el futuro de los seres queridos, la pérdida de identidad o la falta de sentido.
“El sufrimiento nos vomita y recuerda la condición limitada del ser humano, pero también nos sitúa en el límite, en la frontera. Estar en el límite hace posible hablar más allá de lo que vemos y, aunque resulte paradójico, en estas situaciones lo que más se nos suele exigir, al menos como primer paso, es callar.
El encuentro con el límite y desde el límite nos ubica en el territorio del misterio, de lo más insondable de la condición humana. En este territorio habita el sufrimiento, con sus distintas intensidades. Aquí es donde el reto fundamental estriba en aguantar su silencio denso e incontestable sin derrumbarse ni buscar chivos expiatorios.”
Sufrimiento y dolor no son sinónimos. No todas las personas que padecen dolor sufren, ni todas las que sufren padecen dolor. El elemento clave del sufrimiento lo constituye la indefensión percibida, la quiebra de los recursos, el sentimiento de amenaza. Ignorarlo no es sólo un grave error, también es una irresponsabilidad moral cuando, influido por prejuicios o creencias personales, se está evitando enfrentarse con una experiencia del sufrimiento.
El sufrimiento no es médicamente tratable, no es “curable”, no sufren los cuerpos, sino las personas. Los paliativos no deben caer en una cierta “medicalización del sufrimiento”. Se puede acompañar, aliviar, redimensionar, pero difícilmente se puede controlar en todas sus variables e intensidades. El control del sufrimiento es un mito similar al control de síntomas, fruto de la omnipotencia de los profesionales o de su necesidad de autoprotección, que niega la condición humana. La fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio es un encarnizamiento moral.
Aceptar que vivir es sufrir no significa aceptar que el sufrimiento sea bueno per se, porque nadie desea sufrir innecesariamente. Su vivencia, la experiencia de sufrimiento, es modificable, se puede aliviar –o empeorar– movilizando los recursos personales de paciente, familia y amigos y aumentando sus recursos externos. La respuesta al sufrimiento no es tecnológica, sino humana, por eso abordar la experiencia de sufrimiento como un síndrome de etiología y expresión multiaxial, con sus correspondientes categorías diagnósticas y objetivos terapéuticos, es tan difícil para una medicina que al sobredimensionar lo curativo ha marginado el cuidado del enfermo, más aún del enfermo desahuciado.
EL PACIENTE COMO CIUDADANO
De momento en la casa del buen morir, el camino hacia la muerte en paz ya tiene cimientos y sótano.
