miércoles, enero 20, 2021
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EL ALZHEIMER, EL MAL DEL OLVIDO

Éxodo 87 (ener.-febr.’07)
– Autor: Mª Jesús Moralia del Campo –
 
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que, actualmente, no tiene cura ni prevención, y que causa un deterioro en tres niveles: cognitivo, conductual y funcional, produciendo una sobrecarga sobre el cuidador muy difícil de sobrellevar. Por eso insistimos en la importancia de cuidar al cuidador.

La Asociación Nacional del Alzheimer, AFALcontigo nació, en 1989, del deseo de un grupo de familiares de enfermos, de obtener información y apoyo en un momento en que la enfermedad de Alzheimer casi no era conocida.

AFALcontigo tiene ámbito nacional, está declarada de utilidad pública, colabora con el resto de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de España y del mundo, y dedica sus esfuerzos a la información, formación, apoyo y presentación del colectivo español de afectados, en el que incluimos tanto al enfermo como a su familia cuidadora.

Esta Asociación tiene como objetivo prioritario colaborar con la investigación biomédica en demencias y ayudar a todas las familias afectadas –hay unos 800.000 enfermos de Alzheimer en España– a afrontar el impacto de la enfermedad, a la vez que trata de sensibilizar a la opinión pública y las instituciones sobre la carga que supone atender al enfermo de Alzheimer y los altísimos costes sociales y económicos que ello trae consigo, reclamando de los poderes públicos la creación y desarrollo de recursos especializados en este tipo de demencias (ayuda a domicilio, centros de día, residencias, ayudas técnicas…) que garanticen una adecuada calidad de vida a los enfermos y a sus familiares cuidadores.

La llamada Ley de Dependencia supone la esperanza de que en un futuro no lejano puedan mejorar las cosas para todos los dependientes. No obstante, hay algunos puntos en esta ley que merecen la crítica de nuestro colectivo de afectados por el Alzheimer u otra demencia; entre los más destacables podemos mencionar:

1. La propia definición de la dependencia que recoge la ley, al basarse en las actividades básicas de la vida diaria y no en las instrumentales, deja fuera de la consideración de dependiente a los enfermos de Alzheimer en la primera fase, y casi en la segunda, de la enfermedad. Sin embargo, en estas fases también necesitan el cuidado diario y la presencia constante de su cuidador familiar.

2. El hecho de que la familia sólo vaya a ser escuchada pero no pueda decidir plenamente el tipo de servicio que desea para su enfermo.

3. La falta de presencia de lo sanitario, lo que acentúa la descoordinación sociosanitaria, a pesar de que todos los que trabajamos por el sector discapacidad hemos venido clamando históricamente por la necesidad de esta coordinación.

4. La imposibilidad de equidad en la distribución de los servicios en todo el territorio nacional.

Como se ve, son fallos importantes que pelearemos por que se vayan corrigiendo para poder llegar a disponer de unos servicios equitativos para todos.

La enfermedad del Alzheimer nos sitúa en una realidad dramática, agravada por las sombrías previsiones de crecimiento futuro, acorde con el envejecimiento poblacional. No obstante, AFALcontigo encara este futuro con optimismo realista y confía en que la investigación consiga, al fin, la conquista de esta enfermedad que golpea el cerebro del enfermo y el corazón de la familia. Mientras tanto, AFALcontigo continuará su labor como parte de ese gran movimiento social para la ayuda mutua. No en vano, Alzheimer se escribe con “a” de ayuda.


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