BIRMANIA, UNA DICTADURA INACABABLE

Eloy Isorna Artime

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Eloy Isorna Artime –
 
Una de las características fundamentales de la llamada revolución del azafrán, protagonizada por los monjes budistas y por el pueblo de Birmania (hoy oficialmente Myanmar) en estos últimos días, es su carácter pacífico. No son los que se manifiestan los que utilizan la fuerza y disparan o provocan cualquier tipo de disturbios, sino que son la policía y los militares, que mantienen una férrea dictadura, los que utilizan la fuerza bruta y disparan sobre monjes y personas pacíficas y desarmadas.

Detrás de esta actitud pacífica no se puede olvidar que, junto al peso de las propias creencias budistas, está el empeño de la Premio Nóbel de la Paz Aung San Suu Kyi en lograr por medios pacíficos una salida a la dictadura.

Birmania es un país históricamente invertebrado que alcanzó su conjunción política de cierta estabilidad bajo el dominio colonialista de los británicos a finales del siglo XIX, y en la que todavía en la actualidad hay algunos pueblos, como los karen, que luchan por su independencia. Es un país compuesto por multitud de pueblos con diversidad de costumbres, creencias y lenguas. Es un país en el que el ejército jugó un papel primordial como “liberador” primero del dominio británico (inicialmente con apoyo japonés) y posteriormente como liberador del “dominio” japonés (con el apoyo de los británicos y las Fuerzas Aliadas), al final de la Segunda Guerra Mundial.

Consiguientemente es un país forjado y educado en el militarismo y en la fuerza del ejército que tiene por héroe nacional al General Aung San. Aung San, padre de la Premio Nóbel de la Paz Aung San Suu Kyi, murió en 1947 en un atentado cuando su hija tenía sólo dos años, y es el héroe por excelencia de Birmania, al que se conmemora anualmente cada 19 de junio en el llamado “Día de los Mártires”.

Birmania es también un país de creencias, fundamentalmente budistas, impregnado de la filosofía de la vida que tales creencias comportan. En este sentido, es de destacar la extraordinaria labor de Suu Kyi por poner de manifiesto que los conceptos de democracia y respeto a los derechos humanos son universales, insertos en las propias esencias de la enseñanza budista, y no solamente conceptos “occidentales” como pretende la propaganda oficial de la Junta Militar.

El 4 de enero de 1948 Birmania se constituyó por primera vez como país independiente en un ambiente democrático y lleno de esperanzas de futuro. Pero esa esperanza pronto se vio truncada por el segundo golpe de Estado (el primero se produjo ya en 1958) del General Ne Win, que se produjo en 1962 y que derrotó al legítimo gobierno presidido por U Nu, fruto de las elecciones democráticas celebradas en 1960. A partir de este momento se constituyó una dictadura militar, dirigida por una Junta que, más allá de la pervivencia personal de sus integrantes, se mantiene en el tiempo renovándose a sí misma. Consiguientemente, fueron apenas 15 años de libertad democrática los que pudo vivir Birmania hasta la fecha, desde 1948 a 1962, no teniendo ocasión de formarse ni de desarrollar instituciones, ni experiencias democráticas, ni de vivir las exigencias prácticas de su desarrollo.

En este contexto, en 1988 se produjeron importantes manifestaciones de protesta contra el régimen militar y hubo una fuerte y sangrienta represión. La crisis política en la que derivaron estos acontecimientos y su repercusión internacional llevaron a los dirigentes militares a anunciar la celebración de elecciones democráticas con la pretensión de que fueran “ganadas” por el régimen. No contaban los militares con que, por aquellos días, la hija del héroe Aung San, llamada Aung San Suu Kyi, que había vuelto a Birmania (pues vivía por entonces en Inglaterra) para cuidar a su madre enferma, tomando conciencia de la lamentable situación de su país, iba a involucrarse directamente en la lucha pacífica por la democracia y el respeto a los derechos humanos, fundando, con el propósito de presentarse a las elecciones, un partido político llamado “Liga Nacional para la Democracia” (NLD).

Temiendo que la Liga pudiera ganar las elecciones, el 20 de julio de 1989 los militares recluyeron a Suu Kyi bajo estrecha vigilancia. Las elecciones se celebraron el 27 de mayo de 1990 y fueron ganadas por el partido liderado por Suu Kyi, que obtuvo 392 de los 485 escaños en liza, pese a que la propia Suu no pudo ser presentada como candidata. Desde entonces Suu Kyi permaneció bajo arresto, brevemente interrumpido en diversas coyunturas políticas, y no volvió a salir de Birmania, pese a que este sería el ferviente deseo de la Junta Militar, porque sabía que si salía los militares no la volverían a dejar entrar de nuevo en el país.

En 1990 el Parlamento Europeo otorgó a Suu Kyi el premio “Sajarov “ y en 1991 fue galardonada con el premio Nóbel de la Paz. Vemos pues que cuando Suu Kyi habla de la democracia, de la defensa de los derechos humanos, del miedo y de la lucha pacífica, con rechazo explícito de la violencia, no habla simplemente desde una perspectiva conceptual o ideológica, sino desde su propia vida. De aquí también que Suu Kyi se haya convertido no sólo en un referente indiscutible para todo el pueblo birmano, sino para todos aquellos que de buena fe luchan por la democracia real, por la defensa de los derechos humanos y por organizar una vida en libertad, es decir, libre del miedo.

Democracia, defensa de los derechos humanos y libertad frente al miedo constituyen tres ejes clave del pensamiento y de la acción de Daw Aung San Suu Kyi. La defensa que hace de la democracia va íntimamente unida a la defensa que hace de los Derechos Humanos y también del pacifismo como doctrina práctica. Porque se trata de un pacifismo activo que supone lucha, acción, valentía, riesgo, enfrentamiento y esfuerzo. Y, desde luego, sentirse libres dominando el miedo. Y cuando Suu Kyi habla de las leyes las contempla tanto o más como referente de defensa del propio ciudadano, frente a la actuación indiscriminada del Estado, que como carga o limitación que el ciudadano deba soportar. Por ello, reclama leyes justas y eficaces frente a la sistemática transgresión de los derechos humanos y actuación arbitraria del poder.

Las palabras de Suu Kyi tienen un frescor inusitado y lo que ella dice para Birmania debe hacernos reflexionar sobre el funcionamiento de nuestra propia realidad democrática. La acción es importante en el pensamiento de Suu Kyi. Václav Havel (ex presidente de la República Checa) nos recuerda en un artículo publicado en “El País” el 21 de octubre de 2003 las palabras de Suu: “Hablar de cambio no es suficiente, es necesario que éste se produzca”.

Cuando Suu Kyi se refiere a la democracia está hablando de la búsqueda de una democracia efectiva (sabiendo que el ideal es siempre imposible), y de leyes eficaces para luchar contra la corrupción, contra la opresión, contra el miedo y que estimulen la justicia. Es decir, de una democracia no sólo basada en unas reglas de juego formalmente reconocidas, sino también en comportamientos políticos y sociales, democráticos, no corruptos, no manipuladores y respetuosos con la disidencia.

En su trabajo “En busca de la democracia” no puede olvidar las dificultades concretas que ésta puede encontar en su país, ya que los adversarios del movimiento a favor de la democracia en Birmania han intentado socavarlo difundiendo calumnias sobre la capacidad del pueblo para juzgar lo que convenía a la nación y condenando los principios básicos de la democracia por ser antibirmanos. (Vid. “En busca de la democracia”, en “Libres del miedo y otros escritos”, editado por Galaxia Gutenberg-Círculo de Lectores. Barcelona, 1994, pág. 229 y sgtes.)

Finalmente, un apunte sobre el miedo. El miedo a enfrentarse a uno mismo, a conocerse, y el miedo a lo que nos llega o nos puede llegar desde fuera, no es sólo un miedo de Suu Kyi, es un miedo universal que, de una u otra forma, puede afectarnos a todos. A ambos miedos se ha enfrentado Suu Kyi en diversos momentos de su vida, de modo que no duda en referirse al miedo cuando tiene que escribir un texto, publicado como artículo, para conmemorar la concesión por parte del Parlamento Europeo del Premio por la Libertad de Pensamiento, Sajarov de 1990, artículo publicado en 1991 en varios periódicos y revistas de todo el mundo. En la edición en España de los escritos de Suu Kyi, realizada por Galaxia- Gutemberg y CÍrculo de Lectores en 1994, este artículo es el que da título a la obra: ”Libres del miedo y otros escritos”. Comienza este artículo diciendo: “No es el poder el que corrompe sino el miedo. El miedo a perder el poder corrompe a los que lo detentan y el miedo al látigo del poder corrompe a los que están sujetos al mismo”. Y, más adelante, afirma: “El esfuerzo necesario para conservarse incorruptos en un ambiente en el que el miedo es parte integral de la existencia cotidiana no les resulta evidente a quienes tienen la suerte de vivir en un Estado de derecho”. “Las leyes no sólo evitan la corrupción castigando de forma imparcial a los que las quebrantan, sino que también ayudan a crear una sociedad en la que las personas pueden satisfacer las condiciones básicas necesarias para conservar su dignidad sin tener que recurrir a prácticas corruptas. Cuando no existen esas leyes, la carga de mantener los principios de justicia y decoro recae en el hombre de la calle. Solamente el efecto acumulado del esfuerzo sostenido y de la resistencia de aquél podrá convertir una nación en la que la razón y la conciencia están pervertidas por el miedo, en una nación en la que existan normas legales idóneas para impulsar el deseo humano de armonía y justicia, reprimiendo al mismo tiempo los rasgos destructivos que también están presentes en el hombre”.

Leyendo a Suu Kyi, repasando los hitos de su vida, no cabe ya asombrarse de que sea el referente de todos los birmanos de buena fe, ni que se haya constituido en un referente en las recientes manifestaciones de los monjes birmanos.

Sólo cabe esperar ahora que los esfuerzos de los países de occidente frente a la Junta Militar Birmana y frente a sus sostenedores, especialmente China y Rusia, logre abrir un camino de negociación que, de una vez por todas, permita al pueblo birmano disfrutar en paz de sus libertades y construir una sociedad democrática y libre del miedo.

EDITORIAL

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
 
A nuestros suscriptores y electores de Éxodo, ofrecemos un número de enorme actualidad. Es un hecho el avance de la tecnología y el impacto que está realizando en el campo de la vida. Desde hace escasas décadas el hombre ha adquirido inmensos poderes científicos que puede aplicar para el mejoramiento de la vida.

Esto es un comienzo feliz, lleno de esperanza, pero se presenta también como un reto ético. Hoy se vive más y mejor, pero no disponemos de los arsenales culturales y espirituales que nos ayuden a enfrentar, entender y compartir mejor la enfermedad, el sufrimiento, la muerte. Nos parece que todo mortal es el primero que muere, nos escandaliza el hecho de morir, lo ocultamos e imponemos silencio. Y, por eso, aunque hoy se vive más, uno de nuestros colaboradores afirma que se muere peor, hemos hecho de la muerte un tabú. ¿Qué significa y qué exige el morir con dignidad?

La biotecnología nos abre las puertas a mil cuestiones nuevas: cuándo y cómo es el proceso de la vida naciente, cuándo hay vida individual en ese proceso, qué remedios aplicar para la infertilidad, la eugenesia; cómo son vistos la fecundación in vitro, la reproducción asistida, el alquiler de útero, la clonación terapéutica, la experimentación con células madre, etc.; cómo se vive entre nosotros el proceso de la enfermedad y del sufrimiento, y qué papel queda en todo ello a los médicos, al paciente, a los familiares, a la cultura circundante, a la ética.

Los interrogantes se plantean con no menor fuerza en el ámbito económico y político; las multinacionales de la salud o las industrias con ella relacionadas ¿buscan de verdad el cuidado y mejoramiento del ser humano –de todos y, en primer lugar, de los más pobres y necesitados–, o atienden más bien al puro negocio? ¿Los políticos sabrán regular con perspectiva y cautelas éticas los nuevos aspectos que, con audacia, se están planteando en el mundo técnico de la ciencia? ¿Todo lo que es posible técnicamente es válido éticamente?

Nuestros colaboradores muestran gran sensibilidad al tema, lo conocen, descifran muchos de los equívocos y malentendidos que le acompañan y ofrecen pautas lúcidas, que contribuirán a esclarecer y asegurar decisiones de claro y sabio comportamiento ético.

TERTULIAS DE BIOÉTICA

Evaristo Villar

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Evaristo Villar –
Manejar la vida, cuidar a las personas
 
Se ha escrito ya tanto sobre este libro que uno siente pudor en tocarlo. No vayamos a afear una obra que, contra la voluntad jerárquica, está gozando de general aceptación no sólo por lo que dice, sino, y principalmente, por cómo lo dice.

Juan Marsiá es un maestro. Y su magisterio está no sólo en las cosas tan vitales que toca, sino en la sencilla y hábil exposición que hace de los temas más vidriosos y polémicos. Ya se lo decía su madre cuando, preocupado por la conferencia que tenía que pronunciar sobre la muerte, que acababa de hacer al amor del brasero y bajo la singular mirada de sus padres, se la dejó leer a su madre. ¡Qué gesto tan entrañable! Y su madre, que se supone llena de orgullosa satisfacción, para que la vanidad del hijo no subiera demasiado, le echa este jarro de agua: “¡Qué difícil lo tenéis los profesores! ¡Cuántas vueltas para decir algo tan sencillo!”. “¿Cómo lo dirías tú?”, le pregunta. Y ella responde: “Eso es como las siete y media, o te pasas o no llegas. O sea, que ni me maten antes de tiempo sin mi permiso, ni se pasen por el otro lado, poniéndome muchos tubos; que me dejen morirme cuando me tenga que morir (182)”. Equilibrio que el hijo Juan va a mantener en todos los momentos de estas Tertulias de Bioética.

La que he reseñado no es más que una de las muchas anécdotas que acompañan pedagógicamente la presentación de los diversos artículos, resúmenes de charlas, crónicas de debates y ensayos que encierra este interesante libro. Todo está pensado para acompañar humana y éticamente el proceso de la vida desde su origen y el cuidado de conservación hasta el final. Una preocupación domina esta exposición de Masiá: establecer puentes entre posturas extremas para no convertir en cuestión política o religiosa lo que pertenece al ámbito de la ciencia y de la ética. Cuando estos extremos se dan, el necesario diálogo y encuentro se hace imposible y el ambiente se enrarece. Ante este peligro Juan Masiá apuesta abiertamente por una ética que busque la convergencia intercultural, interdisciplinar e interreligiosa (p. 129).

El libro está dividido en nueve secciones. La primera, que sirve de introducción, pone en relación la antropología y la bioética desde el convencimiento de que el tratamiento ético de estos temas que afectan a la vida radica siempre en una postura antropológica previa (p. 11). En la segunda, “creer y pensar”, se enfocan estos temas desde la secularidad y la religión, tratando de evitar tanto el fideísmo como el intelectualismo, pues “ni a fuerza de pensar se llega a creer, ni el hecho de creer impide el pensar, más bien lo estimula” (p. 19).

La tercera parte, “manipular y valorar”, es una introducción a la bioética. Ante los nuevos retos que plantea el desarrollo de la biología y la biotecnología (p.58) y la aplicación de sus resultados se pregunta Masiá “¿hasta dónde, cómo y con qué límites se puede manejar tecnológicamente todo lo relacionado con la vida humana?” (47). La cuarta y quinta parte, “engendrar y procrear”, “ser concebido y nacer”, toca aspectos relacionados con el comienzo de la vida (sexualidad, aborto, células troncales, clonación, etc.), donde la biología, la técnica y lo humano acompañan un proceso que debe ser protegido por toda la sociedad (64 y 103).

En la sexta parte, “enfermar y sanar”, la actitud de esperanza o de fe ante la enfermedad, la limitación o la incapacidad, no evitan otras preguntas que están más al fondo, como qué es la salud y la enfermedad, cuál es el fin de la medicina, cuáles los principios éticos y las circunstancias que acompañan a cada caso (125). La septima, “explotar y cuidar”, aborda la ecología y la eco-ética evitando igualmente los extremos de un ecologismo romántico y una alergia antiecológica (154).

Se centra la octava parte, “perecer y morir”, en lo relativo al final de la vida humana.

Artículo completo en edición impresa. Pídela aquí

BERNAT SORIA

Benjamín Forcano

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Benjamín Forcano –
 
Ministro: Hace unos meses apenas que Vd. cambió el escenario de su vida, de Científico a Ministro. Y hubo quienes recelaban claramente de Vd. y quienes le auguraban un inmediato fracaso. ¿Qué puede decirnos?

El principal objetivo de la tarea que inicié en julio es trabajar por mejorar la situación sociosanitaria de los españoles, tanto en su faceta de pacientes como en la de consumidores. Tengo la conciencia tranquila. Estoy trabajandonmucho y muy duro con ese fin. Pero incluso la gente a la que no le convence nuestra manera de hacer las cosas puede estar tranquila de que trabajamos por garantizar sus derechos como pacientes y consumidores.

No le voy a preguntar sobre mil cuestiones que le pertenecen ahora como Ministro de Sanidad. Vd. es, primero de todo, científico investigador, en un campo concreto de la bioética, el de las células madre. ¿Cuáles son las prevenciones mayores que hay que superar?

El Gobierno socialista ha resuelto desde el punto de vista legislativo las dificultades que había para investigar con células madre. El principal cambio derivado de la nueva Ley de Investigación Biomédica es el establecimiento, por vez primera, de un marco ético y jurídico que confiera seguridad tanto a los investigadores como a los pacientes que se someten a investigaciones. La norma aporta un mayor control en los aspectos éticos de la investigación científica. Los casos conflictivos podrán ser tratados por el comité de bioética que la ley crea expresamente.

¿Cree que el pueblo, la gente, está correctamente informada sobre este tema que genera tan grandes esperanzas? ¿Qué pasos habría que dar?

Cada vez hay más información al respecto y los medios cada vez abordan con más asiduidad y precisión estas informaciones. En cualquier caso, la investigación con células madre sigue en una fase temprana. Conforme la tarea de los investigadores vaya progresando y sus descubrimientos se acerquen más a la aplicación clónica, la información será mayor y el grado de comprensión de la opinión pública crecerá aún más.

¿En España se ha programado, conforme a su nivel económico, una inversión adecuada para este campo de investigación? ¿En qué medida en este retraso o bloqueo de la investigación ha intervenido una resistencia ético-religiosa?

El presupuesto para investigación biomédica se ha duplicado en esta legislatura. Con los anteriores gobiernos del PP el apoyo a la labor de los investigadores se frenó. No sé en qué medida aquel parón pudo estar provocado por argumentos ético-religiosos. En cualquier caso, es indudable que las opiniones de la Iglesia tienen gran influencia entre determinados sectores de entre los que figuran médicos, científicos y políticos, por supuesto. Pero esa parte de la sociedad parece haberse olvidado de que éste es un país moderno y de progreso, una sociedad distinta, con unas formas de pensar y de actuar que no se corresponden con las de hace cincuenta años, con muchos jóvenes y con inmigrantes. A veces da la sensación de que éste es un país de súbditos, pero algunos se equivocan. Éste es un país de ciudadanos, un país con derechos. En lo que a mí respecta, siempre he mostrado mi respeto por cualquier creencia. Sólo pido el mismo respeto para el Gobierno y el cumplimiento de la ley. En un Estado de derecho las leyes las hace el Parlamento y las ejecuta el Gobierno.

¿Puede explicar cuándo se comienza a experimentar con las células madre, sus diversos tipos, sus inconvenientes?

Se empieza a caracterizar y por tanto experimentar con células madre de ratón en el año 1975. No fue hasta 1998 cuando se publicaron los primeros artículos describiendo las células madre embrionarias humanas. Entre 1980 y 2005, sólo en EEUU se han registrado más de 2.000 patentes que tienen que ver con tecnologías celulares y aplicaciones relevantes para la salud humana. Hoy hay más de 100 compañías propietarias de tecnologías relacionadas con células madre adultas.

Las células madre o troncales son aquellas células especiales y distintas de las demás por estar dotadas de una doble potencialidad: la de autoperpetuarse y la de transformarse en otros tipos celulares que integran los diferentes órganos de nuestra anatomía como el corazón, músculos, páncreas etc. Hay dos tipos: las embrionarias, procedentes de un óvulo fecundado que, en la fase de blastocito, genera células madre pluripotentes, que ya no pueden dar lugar a un organismo completo, pero sí a la mayoría de los tipos de tejidos. El otro tipo son las adultas, que se caracterizan por residir en tejidos ya diferenciados y se encuentran en los sujetos adultos. Al contrario que las células madre embrionarias son escasas y difíciles de aislar, expandir y mantener en el laboratorio.Su ventaja es que se pueden sacar del propio paciente, sin manipular líneas de células madre embrionarias, y podrían tener menos riesgo de producir tumores.

¿Cuáles son las aplicaciones actuales y las utilidades y consecuencias terapéuticas para el futuro de estas células madre?

Los transplantes de células madre de médula ósea son ya rutina para tratar a pacientes con cánceres y otras enfermedades de la sangre y el sistema inmune y tienen gran futuro, aunque aún son experimentales, para tratar tejido dañado en muchas enfermedades hoy sin curación, de tipo neurológico, como el Parkinson; metabólico, como la diabetes tipo I; o cardíaco. Las líneas de células madre embrionarias son sin duda las mejores para estudiar el efecto de fármacos antes de aplicarlos a los humanos con ciertas patologías.

¿Tiene algo que ver con las células madre la clonación y la reproducción terapéutica?

La clonación está relacionada con las células madre en tanto pueden usarse éstas para reproducir un animal completo genéticamente identico, aunque eso solo es posible con el estadio embrionario de hasta ocho celulas. La “reproducción terapéutica” no es un término correcto al uso. Posiblemente quiera decir “clonación reproductiva” (generar un organismo entero) relativo a “clonación para uso terapéutico” (producir células madre genéticamente idénticas a otro organismo para su uso terapéutico).

¿Para cuándo una legislación necesaria y equilibrada que aborde el tema de la eutanasia?

El actual Gobierno de España no se propone legislar sobre la eutanasia. Lo que sí defendemos es la necesidad de regular el derecho a morir con dignidad. Yo creo que esa reflexión está en la sociedad. No sé si se tiene que producir en la próxima legislatura o dentro de diez años. Honestamente no lo sé. Hay grupos a los que les gustaría llegar mucho más lejos, y lo que están planteando es el suicidio asistido, que es algo ilegal en nuestro país. Este es un debate que forma parte de los debates éticos que una sociedad madura puede y debe tener. El Gobierno tiene que ser sensible al debate social y pensar en los ciudadanos. Un futuro gobierno, no sé si el próximo o dentro de tres, tendrá que analizar este tema. Pero mientras no llegue la norma, es bueno tener comités de ética como el que crea la Ley de Investigación Biomédica que nos ayuden a tomar decisiones.

BIOTECNOLOGÍA Y PRINCIPIO DE LA VIDA

Juan Masiá

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Juan Masiá –
MANEJO DE LA VIDA RECIENTE
 
Ante todo, una aclaración sobre el título de este ensayo. Disponemos actualmente de biotecnologías con las que manipular los procesos del comienzo de una nueva vida humana. En ese campo se plantean cuestiones éticas delicadas en relación con el principio de la vida. Pero “manipular” conlleva a menudo un matiz negativo y la expresión “principio de la vida” es imprecisa. Ambas se usan para condenar presuntas violaciones contra la dignidad de las personas. Aun con buena intención de proteger la vida desde el principio, ignorar su carácter procesual provoca dos extremos: definir puntualmente ese principio demasiado pronto –pasándose por exceso de protección– o dejarlo desprotegido por colocar el linde de la definición demasiado tarde. Para evitar prejuicios, elijo aquí la palabra “manejar”, en vez de “manipular” e insisto en lo procesual de la “vida naciente”, frente a lo estático y fixista del llamado “principio de la vida”.

LA METÁFORA DEL ALBA

Es muy iluminadora la metáfora del amanecer. Desde la total oscuridad de la medianoche hasta la luz tras salir el sol, se desarrolla un proceso continuo de “ir haciéndose de día paulatinamente”. No es representable este proceso de modo digital, sino análogo. No hay un punto o instante, antes del cual la oscuridad sea completa y después del cual todo sea luminoso. He paseado por la orilla de la playa a las tres de la madrugada de una noche sin luna y sin olas. Aun después de acostumbrarse la vista a la oscuridad, apenas podía distinguirse una línea divisoria entre agua y arena. Me remitía a esa supuesta línea cada contacto con el agua que humedecía mis pies. La del alba sería cuando empezó a hacerse visible dónde acababa la arena y dónde comenzaba el agua. Pero sería imposible precisar, reloj en mano, un instante puntual para el paso de las tinieblas a la luz. Si alguien dijera que se dio ese paso a las cuatro y 23 minutos, sería imposible demostrar que en el minuto 22 la oscuridad era absoluta y en el minuto 24 la claridad era radiante.

Esta imagen nos puede servir de telón de fondo para hablar sobre el proceso de comenzar una nueva vida, a la que insistiría en llamar “naciente”. Aprendí esta expresión del conocido jesuita norteamericano Richard Mc Cormick, que fue uno de los más notables teólogos morales en la época postconciliar. Él decía en inglés “nascent human life”, para evitar la mentalidad estática que trata puntualmente el llamado principio de la vida y conduce así a dos extremos: quienes dicen que es intocable esa vida, porque ya ha empezado, y quienes dicen que se pueden manejar irresponsablemente sus gérmenes, porque todavía no ha empezado la nueva realidad.

LOS EXTREMOS SE TOCAN

El optimismo con que proclamaba, en mayo del 2004, el investigador coreano Hwang su presunto éxito de clonación, luego puesto en tela de juicio, es ejemplo de un extremo. En el otro extremo está la voz pesimista de portavoces eclesiásticos que llaman “matanza de inocentes” a la manipulación de células de preembriones o avizoran apocaípticamente los “negros nubarrones que se ciernen amenazadores sobre la vida”. Como siempre que se crispan los debates, la opinión pública se deja llevar por la tendencia a decir “sí o no, blanco o negro”.

Busqué un término medio para esta disputa en mis Tertulias de Bioética (Sal Terrae, 2005; Trotta, 2006), pero también su lectura suscitó reacciones extremas. Concretamente, son muchos los malentendidos a propósito de lo que se entiende por embrión y por embrión pre-implantatorio o pre-embrión. Por eso no me canso de repetir la comparación de la bellota y la encina, que tanto gustaba a don Pedro Laín Entralgo. Una encina podría decir metafóricamente: “Yo fui bellota”. Pero no sería del todo exacto. La espiga proviene de la semilla y la encina de la bellota; pero si no siembro o planto, no brotarán espigas ni encinas. Si la encina puede decir “yo que dijera: “Yo fui bellota”. Le responderían: “Cuando esa bellota era, tú aún no eras”. La bellota no era encina, sino posibilidad y capacidad de llegar a serlo, a condición de ser plantada. Los filósofos medievales, que tenían etiquetas para casi todo, habrían sacado del archivo la que rotula así: “Estar en potencia, de modo remoto y condicionado”.

Si pasamos de bellotas o espigas a embriones humanos antes de su anidación en el útero materno, es decir, embriones pre-implantatorios o preembriones (llamados también “proembriones” o “para-embriones”), habrá que insistir en que su viabilidad no depende exclusivamente del ADN, sino del intercambio con el entorno celular, tras la implantación en el endometrio uterino. Engendra confusión la fraseeslogan utilizada en la campaña de la Conferencia Episcopal Española: “Todos fuimos embriones”.

Hoy se conocen mejor los pasos de formación del embrión y de desarrollo y crecimiento del feto. En las primerísimas fases aún no hay en ese embrión preimplantatorio toda la información que se requiere para que pueda completar el proceso posterior de desarrollo. Hacer esta observación no equivale a negar toda exigencia de respeto a los preembriones. Tan extremado es decir que desde el primer día un cigoto es persona, como presumir que, por no serlo, cualquier manejo irresponsable sea permisible. Hay grados en la exigencia de respeto. Respetamos las rosas y no destruimos por capricho el rosal, ni pisoteamos sus flores por gusto. Respetamos las rosas, aunque no sean personas ni animales. Pero cortamos las rosas para llevar un ramo como obsequio de cumpleaños o para visitar a una persona enferma. El respeto a los bosques es compatible con cortar la leña. Respetamos incluso a los animales que se usan para experimentación en los laboratorios y las experimentaciones están sometidas a condiciones éticas cada vez más estrictas.

En el caso de las personas no permitimos que sean objeto de experimentación sin su libre consentimiento. Aquí el grado de exigencia de respeto es mayor. Manejamos responsablemente los embriones sobrantes de fecundación in vitro, ya sea para indagar sobre procreación o con finalidad de investigación terapéutica. Pero no admitiríamos experimentar con fármacos en un feto de tres meses con la intención de abortarlo después para comprobar los resultados.

Si es exagerado el moralismo que sólo sabe pisar el freno, también lo es la ligereza irresponsable al pisar el acelerador. Ambos extremos elevaron sus voces durante los debates del 2007, tanto en torno a la ley de reproducción asistida como a la de investigación biomédica. Se hizo del tema cuestión política (en sentido peyorativo, electoral) o cuestión religiosa (de “política eclesiástica”), dificultándose así el estudio científico y el debate ético. En favor de ciencia y ética, hay que evitar esas dos ortodoxias socioculturales: la ideología pseudopolítica y la pseudoreligiosa.

SABER, MANEJAR Y DECIDIR

En 1978 nace Louise Brown. Cuando esta niña cumple 20 años, cumple uno la oveja clónica Dolly. Ese mismo año se empieza a hablar de un tema que hoy llena las páginas de los periódicos: la investigación con células madre embrionarias. Hoy sabemos más sobre el comienzo de la vida y, por tanto, podemos manejarla mejor, lo que plantea opciones nuevas. Aumenta el conocimiento biológico, lo aplicamos a biotecnologías e intervenimos en los procesos de la vida para mejorar, curar o modificar su curso. Pero las biotecnologías son arma de dos filos. ¿Se usarán para bien o para mal? ¿Para bien de quién? No hay que entusiasmarse demasiado, ni asustarse exageradamente. Hay que discernir, elegir y decidir. Urge la pregunta clave que se ha repetido en bioética durante las últimas tres décadas y media: ¿Debemos hacer todo lo que se puedebhacer? ¿Es éticamente viable todo lo que es técnicamente posible?

VIDA INCIPIENTE Y NUEVA VIDA

Están a la orden del día los debates sobre temas relacionados con la embriología: investigación con células madre, diagnósticos pre-implantatorios, selección embrionaria, utilización de embriones excedentes de programas de fecundación in vitro, técnicas de clonación con finalidad no reproductiva, sino terapéutica, etc. Pero abundan los malentendidos. Son temas científicos con implicaciones éticas.

Se enfrentan, por una parte, quienes insisten en que el cigoto humano es intocable desde el mismo comienzo de la fecundación, por considerar que se trata de una nueva realidad individual dotada ya de la dignidad humana personal, y, por otra parte, quienes opinan que, por no haber comenzado todavía dicha realidad humana individual, cualquier manejo de ella es, sin más, permisible. Se tiende a identificar la primera de estas posturas con la etiqueta “a favor de la vida” y la segunda como “enemiga de la vida”. Pero se puede estar a favor de la vida, sin compartir las exageraciones de la primera postura; y se puede estar a favor de la investigación y los logros terapéuticos, sin por eso identificarse incondicionalmente con la postura opuesta.

No se deberían usar indistintamente los términos “vida”, “vida humana” y “vida humana individual y personal”. Cuando se habla del “principio de la vida”, no queda claro si nos referimos a la vida, en general, o la vida de la especie humana o a la realidad de una vida individual y personal. Un óvulo o un espermatozoide son materia viva, no inerte, pero no constituyen todavía una nueva individualidad humana. Una célula somática, de la piel o de otra parte del cuerpo, mantenida en cultivo, es también materia viva; tiene, además, las características genéticas de determinada especie e individuo, pero no es un nuevo individuo humano. Un óvulo humano fecundado –durante la primera semana, en las fases de cigoto, mórula o blastocisto– está en el comienzo de un proceso que, si sigue adelante, tras la anidación en el seno materno, podrá dar lugar a la constitución de una nueva realidad humana individual y personal durante las próximas semanas.

PROCESOS DE FECUNDACIÓN Y CONCEPCIÓN

El llamado momento de la fecundación es un proceso que dura más de veinte horas. Concebir es el infinitivo de un recibir en el seno a un óvulo fecundado que, mediante el intercambio embriomaterno, se encaminará a la constitución de un nuevo ser durante las semanas siguientes.

En la ontogénesis humana hay que distinguir entre los procesos de diferenciación, desarrollo y crecimiento. La etapa que va desde los inicios de la fecundación hasta la anidación es un proceso de diferenciación. La que va desde la anidación hasta aproximadamente más allá de la octava semana es un proceso de desarrollo. La etapa siguiente hasta el nacimiento es un proceso de crecimiento. Aunque se puede afirmar que todo lo que se da en la tercera etapa estaba gestándose en la segunda, no se puede decir sin más que lo que se ha ido constituyendo en la segunda estaba ya, tal cual, precontenido en la primera.

Causa malentendidos usar el término “embrión”confusamente, en vez de distinguir entre cigoto, mórula, blastocisto, embrión pre-implantatorio o pre-embrión, embrión implantado (tercera semana) y feto (octava semana). Desde los años 80, tras el informe Warnock, se usa el término de preembrión en las dos primeras semanas. Concluido el proceso de anidación en el endometrio uterino, desde el proceso de gastrulación (días 15 al 18 aproximadamente) hasta el final de la octava semana tiene lugar un proceso de interacción entre el embrión y la madre, que es decisivo para la constitución de la nueva realidad humana. En la continuidad de ese proceso es difícil trazar puntualmente líneas de demarcación. Pero, aunque no se puedan trazar líneas divisorias netas, podemos social y legalmente tratar como puntual lo que sabemos que es un proceso continuo. La fecha de nacimiento en mi documento nacional de identidad no significa que mi vida comenzase ese día; ya había comenzado meses antes en el seno materno. Que la persona se defina jurídicamente como sujeto de derechos a partir del nacimiento no niega la presencia de una realidad personal en sentido ético desde mucho antes, con la consiguiente exigencia de respeto.

En el proceso que va desde la fecundación hasta la constitución de la nueva realidad humana no es posible trazar una línea que defina el momento exacto de un comienzo; es razonable la postura prudencial que traza dos “líneas de seguridad”: ni antes de los catorce días, ni después de la octava semana. Pero, al hacerlo así, estamos tratando puntualmente lo que no es puntual. Si una normativa define los catorce días como plazo para la experimentación investigadora razonable, responsable y controlada, no se quiere decir que comience una realidad nueva justamente a partir del día quince, ni se niega que el proceso va encaminado hacia ella desde antes.

REPASO DE LA EMBRIOGÉNESIS

Recordemos brevemente los datos biológicos sobre la división y diferenciación celular, desarrollo embrionario y crecimiento del feto. Con la fecundación del óvulo por el espermatozoide se inicia el proceso que podrá dar lugar a la constitución de un nuevo ser humano. La unión de los dos gametos da lugar al cigoto; es la primera etapa, el proceso de fecundación, que dura más de veinte horas. Durante las dos semanas siguientes prosigue la división y diferenciación celular, hasta completarse la anidación en el útero materno; son las etapas conocidas con los nombres de mórula y blastocisto. En esta fase más de un 60% de los blastocistos se elimina de modo espontáneo.

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BIOTECNOLOGÍA Y FINAL DE LA VIDA

Fernando Marín Olalla

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Fernando Marín Olalla –
 
INTRODUCCIÓN

Desde su aparición en el mundo, como todo ser vivo, el ser humano inició un proceso de cambios que no tiene fin. Probablemente el descubrimiento del fuego le permitió por primera vez ahuyentar a las fieras salvajes y sentarse a pensar en sí mismo (ensimismarse), reflexionando acerca de todo aquello de su interés, como su naturaleza humana y su condición de ser mortal, recorriendo un camino de miles de años de dominación de la naturaleza y conquista paulatina de mayores cotas de bienestar y libertad. Ritos funerarios, religiones, arte, sociedad industrial, método científico, tecnología…, sucesivas conquistas, metas alcanzadas pocos años antes inimaginables o utópicas.

En los últimos 200 años la medicina ha progresando más que desde la aparición del fuego. Antibióticos (revolución terapéutica), código genético (revolución molecular), procesos informatizados de diagnóstico (técnicas de imagen) e investigación (internet), sofisticadas técnicas de tratamiento… han hecho posible una revolución tecnológica espectacular, aumentando significativamente la esperanza de vida de los ciudadanos.

“Si se pregunta a la comunidad científica inmersa en sus investigaciones, o a la gente de la calle, por el acontecimiento más singular y trascendente de toda la historia de la evolución desde el origen de la vida, pocos atinarán a apuntar la triplicación de la esperanza de vida en los países desarrollados en menos de doscientos años. Súbitamente, la especie humana, las mujeres y los hombres –algo más las mujeres-, disponen de cuarenta años adicionales de vida después de haber cumplido con las tareas reproductoras.”

En las sociedades desarrolladas –y sólo en ellasi– se vive más y se vive mejor, pero se muere mal, como demuestran los escasos trabajos realizados (informe Suppor, encuestas de la Organización de Consumidores y Usuarios y artículos como 56 muertes). Y se muere mal por muchas razones, la mayoría relacionadas con la medicina.

La ingente cantidad de conocimientos ha compartimentalizado la medicina en especialidades y al enfermo también. El hospital, protagonista del sistema sanitario, compagina las necesidades de pacientes y familiares con las de los trabajadores (en un hospital hay más profesionales que enfermos), realizando una asistencia tecnológicamente puntera y eficaz, pero muy criticada por deshumanizada. El espejismo tecnológico (siempre hay una respuesta tecnológica, buena per se e ilimitada) y la tendencia a utilizar sistemáticamente los medios hospitalarios disponibles (imperativo tecnológico) han formado sanitarios más fascinados por la patología que por el ser humano, transmitiendo la imagen de una medicina todopoderosa para la que la muerte es su enemiga y su vivencia un fracaso. El morir se oculta, tanto en la formación de profesionales sanitarios como en la práctica clínica, dejándose a la improvisación, a la chapuza, como si al no requerir tecnología ya no fuera un ámbito de la medicina.

Simultáneamente a este desarrollo biotecnológico las relaciones sociales han cambiado, también la relación médico-paciente. Para Laín Entralgo, “tras la era del paternalismo (o era del médico), que se extiende desde el año 500 a.C. hasta el año 1965, vendría la era de la autonomía (o del paciente), que a su vez desembocaría (en EEUU y otros países de Europa) en la actual era de la burocracia (o de los contribuyentes)”. La relación se hace más horizontal, pero más conflictiva, provocando en algunos casos actitudes de neutralidad o de indiferencia ante el sufrimiento del otro.

A veces el médico añora en secreto aquellos viejos tiempos en que al enfermo se le podía guiar como a un niño. Las cosas eran entonces ciertamente más sencillas. Pero la infancia del enfermo ha concluido, tras haberse prologado durante muchos siglos. Acabó de forma brusca hace tan sólo unas décadas. Y a veces no es fácil para el enfermo asumir su nuevo poder. Y a veces no es fácil para el médico asumir su reciente pérdida de poder. A veces no es fácil, ni es cómodo, ser adulto.

La medicina tecnológica (y la investigación clínica) provoca conflictos de valores en la toma de decisiones que trata de resolver la bioética, una disciplina reciente que estudia la corrección o incorrección de la praxis médica, tanto desde un punto de vista técnico (las reglas de su arte), como ético (su bondad moral). Para la ética moderna, principalista (no maleficencia, justicia, beneficiencia y autonomía), liberal, todo lo técnicamente incorrecto es éticamente malo, pero no todo lo técnicamente correcto es éticamente aceptable.

En una sociedad que ha cambiado tanto, ¿tiene la medicina del siglo XXI los mismos fines que hace 200 años? Puesto que la condición humana es inseparable de la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y, por fin, la muerte, el objetivo de recuperar la salud y evitar la muerte ¿no es ya demasiado simple o irreal? ¿Se debe hacer todo lo que técnicamente puede hacerse? Una práctica médica adecuada ¿no ha de empezar por aceptar la finitud humana y enseñar o ayudar a vivir en ella?

Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida. Han de poner un énfasis especial en aspectos como la prevención de las enfermedades, la paliación del dolor y el sufrimiento, han de situar al mismo nivel el curar y el cuidar, y advertir contra la tentación de prolongar la vida indebidamente. Si tales metas significan una cierta desmitificación de la medicina es porque exigen de ella una cierta modestia. A medida que la capacidad de curación de enfermedades antes incurables se hace mayor, es importante que nos convenzamos de que el poder de la medicina no es absoluto. Su ámbito propio “es el bien del cuerpo y de la mente, y no el bien completo de la persona, al que sólo puede contribuir como un factor más, e incluso en ese caso, únicamente en determinados aspectos de la vida”.

Dos son, por tanto, lo objetivos de la medicina del siglo XXI, ambos de la misma categoría e importancia, prevenir y tratar de vencer las enfermedades y conseguir que los pacientes mueran en paz.

MORIR EN PAZ

El bienestar y la libertad de todos los seres humanos son valores universales, todos deseamos tener una vida plena y morir en paz, morir con dignidad, pero no es fácil definir expresiones que son ambiguas, polisémicas, una urdimbre de significados.

En primer lugar hay que aclarar que, en estas líneas, morir no es la agonía, ni es el cese de las funciones vitales, sino un proceso, una experiencia que comienza con la toma de conciencia de un mal pronóstico, un periodo de afrontamientos, de pérdidas y adaptaciones, de expectativas truncadas, de trayectorias vitales frustradas, de negociación, de esperanzas cambiantes, protagonizado por un deterioro progresivo que concluye en el fallecimiento. No hablamos de horas, sino de días, semanas o años.

Morir bien, morir en paz, morir con dignidad… ¿Morir sin sufrir? ¿Morir sin dolor? ¿Morir consciente? ¿Morir dormido? ¿Morir en un hospital o una residencia? ¿Morir en casa? ¿Morir acompañado? ¿Morir cuando y como uno desee?

Morir bien no depende tanto de dónde, sino de cómo. La muerte de alta calidad se puede identificar con morir sin dolor, inconsciente; durmiendo; rápido, aunque no por accidente; acompañado de familiares o amigos íntimos, a edad avanzada; en casa, sin estigmas, con bajo coste para los demás. O también como “aquella en la que el dolor y el sufrimiento han sido minimizados mediante los cuidados paliativos adecuados, en donde los pacientes nunca son abandonados o descuidados y en donde la atención de quienes no van a sobrevivir es considerada igual de importante que la de quienes sí sobrevivirán”. El valor de la vida y de la muerte “no puede crearse individualmente, sino con-viviendo y con-muriendo”, morir en paz “quiere decir morir con otros, morir en compañía, morir con aquellos a los que quieres y que te quieren; no morir solo. Morir arropado”. Morir con dignidad también puede ser morir en libertad, cuando y como uno desee.

Morir en paz es un camino que cada ser humano ha de realizar, sin atajos, una casa que cada cual ha de construir paso a paso, con etapas en las que se han de ir madurando diferentes aspectos como el afrontamiento, el sufrimiento, los fines de la medicina, los derechos de los pacientes, los cuidados paliativos, la toma de decisiones al final de la vida y los límites de la libertad: eutanasia y suicidio asistido.

Las mayores dificultades de este camino de conquista, de esta casa del bien morir, no están al final, fuera de uno, en la decisión de adelantar la propia muerte, sino dentro de uno mismo, en el afrontamiento de la muerte y en profundizar en una experiencia de sufrimiento que puede ser en ocasiones sobrecogedora porque nos traslada más allá de nuestros límites.

EL AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE: CIMIENTOS DEL BUEN MORIR

¿Cómo podemos construir una casa sin nombrarla? En España la muerte es todavía una palabra tabú, pervive el uso de numerosos circunloquios y metáforas para evitar citarla”, un suceso contradictorio que diariamente afecta a un millar de personas y permanece oculto, un misterio y un acontecimiento familiar que tiene lugar ante nuestros propios ojos, en presencia, la mayoría de las veces, de profesionales sanitarios.

La muerte es a la vez necesaria e incomprensible, una evidencia obvia y familiar. Y sin embargo esta evidencia cada vez que nos la encontramos ¡nos parece siempre tan chocante! Nunca ha sucedido que un mortal deje de morir. Y entonces ¿por qué la muerte de cualquiera es siempre una especie de escándalo? ¿Por qué este acontecimiento tan normal despierta en todos aquellos que son testigos tanta curiosidad y tanto horror? ¿Cómo es que el hombre mortal no se ha acostumbrado todavía a este acontecimiento natural y sin embargo siempre accidental? “Todo el mundo es el primero en morir”, al igual que el amor es siempre nuevo para los que lo viven.

Los cimientos de la casa del buen morir son la aceptación de la muerte como un proceso natural propio de todos los seres vivos, no como un fracaso de la medicina o una experiencia necesariamente dramática, difícil de soportar, imaginarios, a los que una medicina paternalista, tecnológica y deshumanizada ha contribuido. Desde los tiempos de Hipócrates se ha defendido la necesidad de ocultar al paciente todo lo referente a su enfermedad, para no producir en el enfermo un estado de desesperanza negativo para su recuperación. El temor a la muerte de los pacientes ha sido desde siempre uno de los aspectos más difíciles y desconocidos de la medicina, hasta que en los años sesenta la psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross publica “Sobre la muerte y los moribundos”, tratando de romper la barrera de negación profesional que prohibía a los pacientes expresar su más íntimas preocupaciones.

“Saqué la muerte del váter” diría esta mujer, fallecida en agosto de 2004. “A los pacientes les conviene ser animados a manifestar su rabia, a llorar para expresar su dolor, a referir sus miedos y fantasías a alguien que esté sereno escuchándoles, esta actitud de ocultamiento se ha mantenido hasta la fecha”.

Demasiados pacientes incurables desconocen su diagnóstico y su pronóstico, demasiados profesionales sanitarios, influenciados por la angustia, no se implicaron y no hicieron bien su trabajo, escondiéndose tras el tupido velo de la tecnología. El “privilegio terapéutico” a no informar y el derecho a no saber (paradójicamente recogido en una ley de autonomía del paciente) son restos de un paternalismo que hay que dejar atrás, facilitando que cada persona construya su casa del buen morir. El no afrontamiento o un afrontamiento desadaptativo como una negación prolongada excluyen al paciente de la toma de decisiones, condenándole a la soledad de un proceso de morir no compartido. Nadie debería morir en soledad a causa de la incompetencia humana de profesionales tecnológicamente impecables. La casa del buen morir no es para el fin de semana, no elegimos entre morir o vivir, sino cómo vivir el final, cómo hacer para que un individuo siga siendo protagonista de su vida, cómo desea despedirse y cómo desea morir. La muerte no llega de improviso; no pide cita, pero avisa. La enfermedad, el proceso de morir, pueden ser una oportunidad.

LOS QUE SUFREN NO SON LOS CUERPOS, SON LAS PERSONAS

Comprender el sufrimiento está más allá de mis facultades. Comprender el medio de aliviar tu sufrimiento, también. Pero en este momento estoy aquí. ¡Utilízame! Rachel Naomi Reneu

Continuando con la construcción de la casa, bajo los cimientos se ubica un espacio que sería como un sótano inacabado, oscuro, húmedo, incómodo, con un aire de misterio, en los límites de la casa, un lugar malo e inadecuado para vivir cuya existencia es inevitable. El sufrimiento es muy difícil de definir, porque es una experiencia –como tal– subjetiva e individual, que además escapa a nuestra libertad, que no se elige, que se padece de forma personalizada, distinta e intransferible. El sufrimiento es un estado afectivo, cognitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirán afrontarla. Cuando la enfermedad amenaza la vida, o su calidad de forma irreversible, el paciente se preocupa, respondiendo con lo que tiene a su alcance, resultando un balance llamado sufrimiento. Sin cimientos, sin el afrontamiento del final de la vida estamos indefensos.

El sufrimiento es consustancial con el ser humano, una existencia sin dolor y sin muerte, sin la muerte y sus acompañantes (los achaques, las debilidades, la enfermedad, la agonía y la despedida final) no es posible, sería inhumana. Es inevitable porque es parte de la condición humana y, desde un punto de vista profesional, tan complejo que resulta imposible actuar sobre cada una de las variables que lo causan, como la ruptura de un proyecto vital, la preocupación por el futuro de los seres queridos, la pérdida de identidad o la falta de sentido.

“El sufrimiento nos vomita y recuerda la condición limitada del ser humano, pero también nos sitúa en el límite, en la frontera. Estar en el límite hace posible hablar más allá de lo que vemos y, aunque resulte paradójico, en estas situaciones lo que más se nos suele exigir, al menos como primer paso, es callar.

El encuentro con el límite y desde el límite nos ubica en el territorio del misterio, de lo más insondable de la condición humana. En este territorio habita el sufrimiento, con sus distintas intensidades. Aquí es donde el reto fundamental estriba en aguantar su silencio denso e incontestable sin derrumbarse ni buscar chivos expiatorios.”

Sufrimiento y dolor no son sinónimos. No todas las personas que padecen dolor sufren, ni todas las que sufren padecen dolor. El elemento clave del sufrimiento lo constituye la indefensión percibida, la quiebra de los recursos, el sentimiento de amenaza. Ignorarlo no es sólo un grave error, también es una irresponsabilidad moral cuando, influido por prejuicios o creencias personales, se está evitando enfrentarse con una experiencia del sufrimiento.

El sufrimiento no es médicamente tratable, no es “curable”, no sufren los cuerpos, sino las personas. Los paliativos no deben caer en una cierta “medicalización del sufrimiento”. Se puede acompañar, aliviar, redimensionar, pero difícilmente se puede controlar en todas sus variables e intensidades. El control del sufrimiento es un mito similar al control de síntomas, fruto de la omnipotencia de los profesionales o de su necesidad de autoprotección, que niega la condición humana. La fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio es un encarnizamiento moral.

Aceptar que vivir es sufrir no significa aceptar que el sufrimiento sea bueno per se, porque nadie desea sufrir innecesariamente. Su vivencia, la experiencia de sufrimiento, es modificable, se puede aliviar –o empeorar– movilizando los recursos personales de paciente, familia y amigos y aumentando sus recursos externos. La respuesta al sufrimiento no es tecnológica, sino humana, por eso abordar la experiencia de sufrimiento como un síndrome de etiología y expresión multiaxial, con sus correspondientes categorías diagnósticas y objetivos terapéuticos, es tan difícil para una medicina que al sobredimensionar lo curativo ha marginado el cuidado del enfermo, más aún del enfermo desahuciado.

EL PACIENTE COMO CIUDADANO

De momento en la casa del buen morir, el camino hacia la muerte en paz ya tiene cimientos y sótano.

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A PIE DE CAMA, HUMANIZAMOS LA TÉCNICA

Charo Alonso

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Charo Alonso –
Nunca ha tenido la humanidad tantas posibilidades de mejorar la calidad de vivir y, al mismo tiempo, nunca se ha visto tan amenazada (Juan Masiá)
 
En este contexto de colonización tecnológica que nos toca vivir, y del cual no podemos evadirnos ni olvidarnos, humanizar la técnica en la tarea del cuidar es uno de los grandes retos que los profesionales de la salud, que trabajamos en las unidades de cuidados intensivos, nos proponemos cada día.

Quizás antes de hablar de la humanización de la técnica tendríamos que aclarar o desmitificar qué son las unidades de críticos y/o UVI, UCI. Las definiciones son múltiples y la concepción de las mismas también. Así los doctores Llubiá y Canet, del servicio de Anestesiología y Reanimación del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona afirman: “son el paradigma de la medicina moderna: un lugar donde la tecnología y la eficacia predominan sobre la relación personal y la calidez humana propias de la medicina tradicional”.

Ramón Bayés, Catedrático de Psicología en la Universidad Autónoma de Barcelona, que trabaja en el campo de la psicología de la salud, dice: “las unidades de cuidados intensivos son, posiblemente, el mejor lugar –quizá el único– para salvar la vida. Pero, sin duda, no son el mejor lugar para morir… Además, cuando la poderosa maquinaria sanitaria deja de curar, entonces, casi al mismo tiempo, suele renunciar a cuidarse del enfermo”.

Timothy E. Quill, Jefe adjunto de Medicina, Profesor de Medicina y Psiquiatría, The Genesse Hospital, Nueva York, afirma: “el tratamiento en la unidad de cuidados intensivos supone una atención extrema en la enfermedad básica del paciente… los tratamientos para prolongar la vida pueden involuntariamente causar un sufrimiento involuntario”.

Como podemos comprobar son muchas las opiniones sobre las unidades de cuidados intensivos, su actividad profesional y las decisiones médicas tomadas en ellas con relación a los pacientes, pero no son menos los interrogantes que nos planteamos las personas que trabajamos en ellas. ¿Cómo podemos humanizar la técnica? ¿Qué es lo ineludiblemente humano del cuidar? ¿Por qué no se puede sustituir lo humano en el ejercicio del cuidar? ¿Cómo el arte del cuidar puede ser vehículo de humanización?

Humanizar es un verbo que significa “ayudar a vivir humanamente”, “hacer más humano”, “ayudar a los demás”, “prestar humanidad”. Son muchos los significados y por tanto muchas las formas de comprender y vivir la humanización. Hay un principio básico en toda teoría de la relación de ayuda: nadie puede ayudar a otro a solucionar un problema si él no lo tiene resuelto. No podemos humanizar nuestro entorno, lugar de trabajo, realización de técnicas etc., si no hemos descubierto e integrado en nuestra propia vida la humanización.

Cualquier meta que nos planteamos en la vida nos exige un proceso de: clarificación, planificación, vivencia y evaluación. La humanización también. En los planes de estudios de la carrera de enfermería hemos adquirido conocimientos y habilidades, pero las actitudes hay que conseguirlas, en el día a día, a pie de cama, en el trato directo con los enfermos, los/as compañeros/as, las familias. No existen recetas escritas que nos indiquen qué hacer en cada momento para ser humanas, aunque siempre hay personas que nos ayudan a interrogarnos con su forma de ser y de actuar humano.

Vuelvo a los temas antes tratados tanto el de las unidades de cuidados intensivos como el de humanizar. Con ellos he querido expresar la ambivalencia en que nos movemos. Sin duda, querer luchar por recuperar la salud en situaciones críticas y reversibles en la UVIs es positivo, pero no lo es mantener una vida con medios extraordinarios cuando ésta no tiene posibilidades de recuperarse. Más bien es inhumano. No se trata sólo de vivir, sino de vivir bien, escribió Séneca.

En síntesis, en las unidades de cuidados intensivos, equipos de médicos y enfermería tratamos de luchar contra la muerte con todos los medios que la biotecnología ha puesto a nuestro alcance. ¿Vale la pena pasar por ello? Antes de seguir adelante, creo honesto que el lector conozca mi opinión personal. Mi respuesta es claramente afirmativa y favorable a estas unidades siempre que haya posibilidades. Y afortunadamente, sé de lo que estoy hablando ya que debido a una enfermedad aguda muy grave, una tía mía ha permanecido durante cuarenta días sedada y conectada a un respirador, hoy puede, y de hecho me lo comentaba ella misma, valorar lo positivo y negativo de estos lugares. Ella afirma: “se siente miedo, angustia por no poder comunicarte, soledad por no estar con tus seres queridos, el ritmo natural del día y de la noche no existe porque la actividad es continua durante las 24 horas del día… pero también recuerda con agrado al personal de enfermería que se acercaba, le apretaba la mano y le repetía no tengas miedo, estamos aquí, no estás sola y la animaba a seguir luchando”. Creo que toda persona que vive estas situaciones se beneficia de los avances de la técnica pero también los padece.

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BIOTECNOLOGÍA Y EL CUIDADO DE LA VIDA

Ana García Pozo

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Ana García Pozo –
 
Hablar del cuidado de la vida, podría parecer una obviedad, porque ¿puede haber vida buena sin cuidado? ¿Puede subsistir algún ser vivo sin recibir cuidados? Parece que no. Por esta razón el acto de cuidar es un acto arraigado profundamente en todos los seres vivos pues va unido a la supervivencia.

En estudios antropopaleontológicos se ha visto que a medida que iba evolucionando el ser humano se iban produciendo cambios en las actitudes relacionadas con el cuidado. En un primer momento se encontraron restos aislados de hombres que indicaban que no habían podido seguir al resto del grupo cuando se trasladaban y que se abandonaban; avanzando en el tiempo y en la evolución, los restos que se empezaron a encontrar demostraban que la actitud había cambiado y que a partir de ese momento el grupo se paraba para esperar y para “cuidar” a aquellos que habían presentado un problema que les impedía continuar.

Empiezan al mismo tiempo a descubrirse enterramientos que demuestran que “cuidaban” al fallecido y que se distribuían las tareas para cuidarse entre ellos y facilitar la supervivencia.

Por tanto el cuidado va unido al ser humano desde sus inicios. En la actualidad desde que nacemos necesitamos cuidados físicos para poder sobrevivir y cuando físicamente somos independientes, necesitamos otro tipo de cuidados: sentirnos queridos, respetados y ayudados, que son otros de los aspectos que incluye el cuidado integral, y luego en muchas etapas de nuestra vida los cuidados vuelven a estar ligados con nuestra supervivencia.

Pero ¿qué se entiende por cuidar? El concepto de cuidar es tan amplio como complejos somos los seres humanos y como necesidades presentamos a lo largo de nuestra vida.

Por una parte existe el cuidado que recibimos de nuestra familia y de los seres queridos que nos rodean, ya sea al principio de la vida, al final o durante ella: necesitamos ser alimentados, tener una higiene adecuada, vivir en un entorno seguro, sentirnos queridos y respetados…

Además está nuestro autocuidado, aquel que nos proporcionamos a nosotros mismos: cuidamos nuestro cuerpo, nuestro espíritu, luchamos contra el estrés, nos protegemos para evitar sufrir, buscamos hobbies” y trabajos que nos realicen, nos integramos en grupos…

Es tan grande nuestra necesidad de cuidado y protección que desde que el hombre es hombre ha necesitado, además, sentirse cuidado y protegido por seres superiores, por lo que han ido naciendo las distintas creencias religiosas que nos ayudan a sentir que si todos los mecanismos de protección instaurados fallan, podremos recurrir a un ser superior que se preocupa por nosotros. Incluso cuando fallecemos, además de asegurarnos que nuestro cuerpo será tratado decuadamente, y, según las creencias, necesitamos sentir que vamos a ir a un sitio, o vamos a estar en una situación agradable y de una forma u otra vamos a seguir siendo cuidados.

Empleamos además amuletos, símbolos y supersticiones con el fin de que nos protejan (cuiden), a pesar de que sea de un modo que no sabemos explicar.

Disponemos además de profesionales que nos aseguran que cuando estos cuidados debido a su complejidad no puedan ser dados por personas de nuestro entorno serán proporcionados por ellos.

Por tanto necesitamos cuidados físicos, psicológicos y espirituales desde el nacimiento hasta incluso después de la muerte y orientamos nuestros esfuerzos a asegurarnos que los vamos a recibir.

Pero esta demanda de cuidados también ha ido evolucionando y no nos sirve comer lo mismo que comían nuestros antepasados, ni queremos vivir en los mismos entornos, ni necesitamos las mismas condiciones para considerar que tenemos una adecuada calidad de vida. Por ello el ser humano ha ido cambiando, investigando, creando nuevas vías que nos permitan recibir cada vez cuidados de una mejor calidad, que nos permitan vivir mejor y más tiempo.

En este intento del ser humano de cuidarse nace entre otras ciencias la biotecnología. Aunque la biotecnología con base científica no se desarrolla casi hasta el siglo XIX, la biotecnología “empírica” se conoce desde el Neolítico, época en la que se empezó a trabajar con plantas y domesticar animales. En Sumeria y Babilonia (6000 años a. C.) conocían cómo elaborar cerveza. Hacia el 4000 a. C. los egipcios empezaron a fabricar pan a partir del trigo. Otros procesos biotecnológicos de la antigüedad fueron la fabricación del queso, el cultivo de champiñones, la creación de alimentos y bebidas fermentadas como la salsa de soja, el yogur, etc. y el tratamiento de las aguas residuales.

La biotecnología contemporánea se basa en hitos científicos como el descubrimiento de microorganismos, el desarrollo de vacunas, la fabricación de antibióticos, el desarrollo de aditivos, etcétera. Y llegando a nuestros días, uno de los campos con más impacto es el avance en la manipulación del ADN, tanto en animales como en plantas.

La biotecnología moderna está tenidendo un impacto muy considerable en la medicina y en el cuidado de la salud, siendo los campos de aplicación más prominentes los productos biofarmacéuticos, las vacunas recombinantes, el diagnóstico in vitro, principalmente ensayos de inmunidad que permitieron realizar casi un 30% de los diagnósticos que se hicieron en 2005.

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LOS TEMAS MÁS LACERANTES DE BIOTECNOLOGÍA EN ÁFRICA

Begoña Iñarra

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Begoña Iñarra –
 
Miro a la bio-ética” como la “ética de la vida” y la vida en África está muy amenazada por la pobreza, el sistema neoliberal que excluye a África de los beneficios de la globalización y le hace pagar los costes, así como por la ruptura cultural impuesta por la esclavitud y la colonización.

Desde mi experiencia de trabajo en cuestiones de justicia y paz, uno de los temas más importantes de biotecnología en África hoy son los Organismos genéticamente modificados (OGM) o transgénicos. El problema es no sólo científico, sino más bien es un problema económico y político, por la manera en que las compañías de transgénicos se están introduciendo en el mercado africano y están obligando a los países a legislar a favor de los transgénicos, cuando en realidad debían de legislar para protegerse de ellos. África no necesita transgénicos. Aunque puede que algún transgénico fuera conveniente o bueno para África, la imposición de los OGM, la “entrada” por la puerta de atrás de estas compañías y de USAID, hace que los problemas sean mayores que los beneficios. El mayor problema es el de la pérdida de la riqueza biológica del continente y el problema económico que puede estar ligado a la compra de semillas y de productos químicos (intrants) para que den fruto abundante. Los pequeños cultivadores africanos (la mayoría de la población) no quieren transgénicos y prefieren mejorar sus semillas que han hecho la prueba de una selección y calidad frente a condiciones meteorológicas adversas.

La seguridad alimentaria de los hogares en África no aumentará con la biotecnología y a largo plazo ésta puede debilitar la viabilidad de los pequeños granjeros. Una prueba de ello son las grandes coaliciones de campesinos, sindicatos, universidades, ONG que se unen en Afrecha Occidental, Afrecha Austral y Afrecha Oriental para luchar contra los OGM.

Otro problema importante es la biopiratería, y el patentado de productos basados en la riqueza biológica de África, que benefician a las multinacionales, pero de los que los pueblos que los han descubierto, usado y protegido durante siglos no ven los beneficios.

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APUNTES SOBRE LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA

Marciano Vidal

Éxodo 90 (sept-oct.’07)
– Autor: Marciano Vidal –
 
REALIDADES HUMANAS Y DATOS CIENTÍFICO-TÉCNICOS

Infertilidad y esterilidad

Se denomina infertilidad a la incapacidad para concebir, si bien ésta puede ser una situación no definitiva. La esterilidad, en cambio, es la incapacidad definitiva o irreversible para concebir, por falta de gametos útiles.

Tanto la infertilidad como la esterilidad constituyen una enfermedad o la consecuencia de una enfermedad, con sus componentes físicos, psíquicos e incluso sociales. Desde este punto de vista, cualquier procedimiento dirigido a remediarla, desaparezca o no la causa que la origina, debe ser entendido como una medida terapéutica. La esterilidad humana es atribuible, en un 40%, a factores masculinos, en otro 40% a factores femeninos y en el 20% restante a factores de los dos miembros de la pareja.

En términos generales se acepta que en España son estériles entre un 10 y un 13 por 100 de todas las parejas en edad fértil, es decir, aquellas cuyas edades oscilan entre los quince y los cuarenta y nueve años.

La esterilidad del matrimonio o de la pareja puede llegar a traducirse, con el tiempo, en un elemento de frustración y desencanto que incluso llegue a modificar las relaciones matrimoniales y los comportamientos personales, familiares y sociales. El desarrollo paulatino de una auténtica patología psíquica, su somatización manifiesta y de posible agravamiento a medida que los años pasan, puede terminar con una desintegración de la pareja. No siempre ocurre así, pues a veces la esterilidad es aceptada sin mayores repercusiones, pero en cualquier caso debe ser enfocada desde la medicina como un proceso patológico, como una disfunción que debe ser objeto de tratamiento, sea éste curativo o sustitutivo, con la intención de lograr Descendencia y restablecer el equilibrio personal y social de la pareja.

Posibilidades de curación

Se utiliza la expresión “técnicas de reproducción humana asistida” para referirse a las intervenciones médicas en orden a solucionar problemas de esterilidad y así favorecer la transmisión de la vida humana. Dos son las técnicas principales:

Inseminación artificial (IA). La inseminación propiamente dicha consiste en depositar el semen, fresco o descongelado, en el canal endocervical o en una cazoleta que se adapta a la parte vaginal del cuello del útero, a fin de hacer llegar los gametos masculinos al encuentro del óvulo, previamente suscitado mediante una monitorización de la ovulación. Se trata de una acción médica sencilla, indolora y de carácter ambulatorio.

Fecundación “in vitro” con transferencia de embriones (FIVTE). La fecundación “in vitro”, a diferencia de la fecundación “in vivo”, es la que puede lograrse en el laboratorio y en las condiciones adecuadas cuando se ponen en contacto un/os óvulo/s con espermatozoides, uno de los cuales lo/s fertiliza. La FIVTE se articula en cuatro momentos: 1) recogida del óvulo/s (ovocito/s) de la mujer; 2) recogida del semen; 3) contacto de los gametos y fecundación in vitro (los óvulos fecundados se mantienen en el medio de cultivo durante doce a veinticuatro horas, tiempo en el que aproximadamente un 80% van dividiéndose en células o blastómeros; 4) transferencia de embriones al útero para su ulterior desarrollo y alumbramiento.

Del total de parejas estériles, un 20% aproximadamente pueden ser tratadas por inseminación artificial y un 40% lo pueden ser por fecundación in vitro con transferencia de embriones.

Ámbito y formas de uso

Las técnicas de reproducción humana pueden ser utilizadas en ámbitos variados y con fines diversos:

– Lo más normal es que tengan una finalidad terapéutica, es decir, para corregir la esterilidad. Pero también pueden realizarse con otros objetivos, por ejemplo: inseminación de carácter eugenésico; fecundación artificial para obtener embriones en orden a un uso no procreativo (para obtener células troncales, etc.). En el horizonte de la presente consideración únicamente entra el uso terapéutico, para curar la esterilidad.

- Pensando en el bien de quien va a nacer y teniendo en cuenta la realidad de la procreación como un elemento vinculado al amor de conyugalidad, las técnicas de reproducción humana se diversifican por razón del ámbito en que se realizan: 1) en mujer sola (soltera, divorciada, separada o viuda); 2) en pareja homosexual (en una de las mujeres que forman dicha pareja); 3) en pareja heterosexual estable; 4) en matrimonio. Teniendo en cuenta las dos razones indicadas –el bien de quien va a nacer y el significado de la procreación humana como una realidad vinculada al amor de conyugalidad- una ética exigente limita el posible uso de las técnicas a la procreación conyugal.

– Delimitando su uso al ámbito del matrimonio, las técnicas de reproducción humana pueden tener una ulterior diversificación. Hay situaciones en que los miembros de la pareja tienen todo lo necesario para lograr un embarazo: es el caso de la inseminación de cónyuge (IAC o, en inglés, IAH) y de la FIVTE conyugal. La carencia de alguno de los requisitos origina variaciones a tener en cuenta: inseminación con semen de donante (IAD); fecundación artificial con donación de gametos femeninos o/y masculinos o de embriones. En algunos documentos se denomina inseminación o fecundación artificial homóloga cuando no hay donación y heteróloga cuando sí se da. Sin embargo, las expresiones no son exactas ya que lo heterólogo y lo homólogo tiene que ver con diferente o con igual especie, cosa que aquí no acaece.

Criterios de valoración ética

Son descartables los “abusos” de las posibilidades ofrecidas por las técnicas de reproducción humana asistida: manipulaciones sobre embriones humanos o manipulaciones sobre el proceso reproductor. También es descartable el alquiler de útero o la maternidad subrogada. Prescindiendo de valoraciones ulteriores han de ser consideradas inaceptables las maternidades provocadas en edad avanzada: en esos casos en lugar de “madres” habría que hablar de “abuelas”. La selección de sexo no terapéutica u otras formas selectivas de procreación también han de ser tenidas como desviaciones del recto uso de las posibilidades técnicas.

a) Dentro de la ética racional y civil En un discurso de ética racional y dentro de las sensibilidades de la ética civil es muy difícil razonar sobre la inmoralidad del uso de las técnicas de reproducción humana en dos situaciones concretas: fuera del matrimonio; para solucionar una enfermedad seria de un hijo ya nacido, procreando selectivamente otro hijo que tenga compatibilidad de donación de tejidos u órganos para el primero.

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